El Área transversal IBIMA-Rare, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrará su sexta edición de la ‘Jornada en avance sobre Enfermedades Raras’. Esta edición, tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga, en la mañana del próximo 29 de febrero.
Las jornadas cuentan con un extenso programa integrado por profesionales de ámbito multidisciplinar que abordarán por bloques cuestiones como el diagnóstico, la prevención e investigación, la realidad social y el desarrollo de nuevos tratamientos para Enfermedades Raras.
Además, en el contexto del encuentro, también se hará la entrega del III premio IBIMA-Rare “Trayectoria profesional de Investigación y Atención de las Enfermedades Raras” a la Dra. Gema Esteban Bueno, en reconocimiento a su amplia trayectoria investigadora, y por su implicación profesional y personal en la atención de las enfermedades raras en general y al Síndrome de Wolfram en particular.
La amplia trayectoria de la Dra. Gema Esteban en enfermedades minoritarias /Síndrome de Wolfram (inició su trabajo en este campo en 1998) y su convicción de que el modelo de atención bio-psico-social del Síndrome de Wolfram es exportable a otras entidades y es preciso implicar/concienciar a más profesionales sanitarios en las enfermedades minoritarias para mejorar la atención de estas familias le llevó a crear el Grupo de trabajo de SAMFyC “Genética Clínica y Enfermedades Raras” que coordina y que trabaja con mucha ilusión en el campo de las enfermedades minoritarias. La Dra. Gema Esteban Bueno es además la Coordinadora del Equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram y Presidenta/médico de la Asociación Española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram que fundó en 1999 y desde entonces preside.
Por este motivo es para la SAMFyC un honor que uno de nuestro coordinadores de grupos de trabajo reciba un Premio de una entidad tan importante como IBIMA-RARE.
Etiquetas: Enfermedades Raras
Los comentarios están cerrados.