La delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería, Aránzazu Martín Moya, dio a conocer las personas y entidades que van a recibir la bandera de Andalucía este 2023 por su aportación en diferentes ámbitos al desarrollo y crecimiento de Almería y de Andalucía.
Entre estas personas se encuentra Gema Esteban Bueno, médico de familia en la UGC Almería Periferia, profesión que compagina desde 1998 con la investigación y visualización de las enfermedades raras, en concreto su labor se centra en el Síndrome de Wolfram, siendo en este sentido, presidenta y fundadora de la Asociación Española para la Investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram (fundada en 1999). Coordinadora del Grupo Clínico español del Síndrome de Wolfram. Miembro del equipo de investigación laboratorio de antropología social y cultural (LASC) (HUM-472 grupos PAIDI). Miembro del comité científico de ORPHANET. Miembro de grupo de trabajo semFYC de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Coordinadora del Grupo de Trabajo de SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras. Miembro del comité Asesor del Plan Andaluz de Enfermedades Raras. Miembro del comité asesor del Plan estratégico de Medicina Personalizada y de Alta Precisión.
Cabe destacar su labor en lograr la atención biopsicosocial de las enfermedades raras, en concreto en el Síndrome de Wolfram y la visualización del importante del papel de la atención primaria en estas entidades. Su lema siempre ha sido “deben de trabajar conjuntamente familias y profesionales”.
El acto de entrega se celebrará hoy viernes 24 de febrero en el Teatro de la Villa de Huércal-Overa (Almería).
Etiquetas: Enfermedades Raras, síndrome de Wolfram
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