Una médico de familia lidera un proyecto para las personas con Sd. de Wolfram-Enfermedades Raras

Queridos compañeros,

Nos gustaría invitaros a conocer el proyecto liderado de una compañera médico de familia (la Dra. Gema Esteban Bueno) que tiene como objetivo  cubrir las necesidades de atención de las personas con Síndrome de Wolfram-Enfermedades raras de todos los rincones de España gracias a un servicio on-line de atención a estas familias.

Este proyecto ha sido presentado a la convocatoria de  “iniciativa Contigo, 50 y más”  del laboratorio farmacéutico Cinfa.  A través de un “sólo clic” este laboratorio brinda a cualquier ciudadano a ser partícipe de la aspiración del colectivo por lograr 5.000 euros que harían realidad la iniciativa. 

La Asociación Española para la Investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) fue fundada por la Dra. Gema Esteban Bueno en 1999 y desde entonces trabaja intensamente por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras- síndrome de Wolfram y sus familiares, proporcionándoles las herramientas necesarias para aceptar la enfermedad y adaptarse a la nueva situación.  

Año tras año, familias de toda España con Síndrome de Wolfram acuden a Almería a ser valorados por el Equipo coordinado por nuestra compañera.

El médico de familia tiene un papel prioritario en las enfermedades poco frecuentes, su visión integral del paciente desde una perspectiva bio-psico-social, su cercanía al paciente y el ser el especialista en ¨la familia” hace que sea un profesional imprescindible para ofrecer una atención de calidad a estas familias.

Bajo estas premisas el Equipo de la Dra. Esteban lleva más de 20 años trabajando y su grupo está consolidado como un referente internacional en el campo de las enfermedades raras-Síndrome de Wolfram. Es por ello, que recientemente ha creado con otros compañeros el grupo SAMFyC Genética Clínica-Enfermedades Raras con el propósito de seguir trabajando en pro de las enfermedades minoritarias.

Esta candidatura ha sido apoyada por el Diario de Almería conocedor de la gran labor que se realiza por las enfermedades poco frecuentes-enfermedades raras por la AEIASW y además está ubicada en Andalucía.

Los pacientes con enfermedades poco frecuentes-Enfermedades Raras necesitan la implicación de los médicos de familia por eso te pedimos que entres el siguiente enlace y votes a favor de esta candidatura. Los médicos de familias UNIDOS podemos conseguir GRANDES LOGROS. LA ENFERMEDADES RARAS-EL SÍNDROME DE WOLFRAM TE NECESITAN.

¡Entra y vota!