Revista SAMFyC

Propuestas de mejora de la atención prestada por el sistema sanitario público andaluz a enfermos con trastorno mental grave y sus familiares. resultados cualitativos sobre vivencias y necesidades en salud

DEFINICIÓN DEL PROBLEMA

La población con trastorno mental grave (TMG) es un grupo social con mayores necesidades de atención sanitaria y de recursos sociales. Estas necesidades también abarcan a sus familias, sobre todo a quienes se encargan de brindar un cuidado informal de forma continua. La evolución de la enfermedad mental y la discapacidad que provoca determinan la evolución de la persona con TMG, pero no es el único factor que condiciona su calidad de vida. El estigma y aislamiento social que sufren, el cansancio de las personas cuidadoras, las situaciones de descompensación de su enfermedad y la falta de recursos en su atención pueden tener consecuencias devastadoras tanto para las personas enfermas como para sus familias.

LÍNEA POLÍTICA EN SALUD

El SSPA ha establecido un proceso asistencial integrado para la atención al trastorno mental grave¹. Esta propuesta basada en la atención prestada por el sistema sanitario debe complementarse con un diagnóstico comunitario basado en las vivencias de los pacientes con TMG y las personas cuidadoras, y sus necesidades para aumentar su calidad de vida. Para ello se desarrolló un proyecto de investigación cualitativa sobre las vivencias y necesidades en salud de esta población en Andalucía, realizado gracias a dos becas competitivas obtenidas de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ([AP-0207–2019 y A2-0026–2020] y [PI-0680/2010 y SA 0065/12]). Sus resultados se han difundido en revistas científicas de alto impacto^2-4, ampliando los resultados obtenidos hace una década sobre población general⁵.

FORMULACIÓN DE LAS PROPUESTAS

1. El incremento del apoyo social, tanto formal como informal, a las personas con TMG y las personas cuidadoras facilitaría la disminución del sentimiento de vulnerabilidad y el estigma que sufren. La inclusión de esta población en redes sociales estables en el tiempo incrementaría sus habilidades de interacción interpersonal y mejoraría su calidad de vida. El coste económico, la falta de información y la ausencia de actividades sociales, sobre todo durante el confinamiento social obligatorio por la pandemia por COVID-19, son las principales barreras que favorecen el aislamiento.
2. La percepción de la gravedad de la enfermedad tiene un origen multifactorial y no depende exclusivamente de la evolución de los síntomas y la discapacidad que provocan. Los factores más influyentes son la capacidad de ser cuidados por la familia, las creencias sobre la enfermedad y el apoyo social recibido. La sensación de mayor carga de enfermedad es más frecuente en personas del género femenino (tanto enfermas como cuidadoras), en zonas con riesgo de exclusión social y en localidades rurales de menos de 1.000 habitantes.
3. Las personas cuidadores desempeñan un rol fundamental en la calidad de vida de la población que padece un TMG. Dan apoyo emocional continuo, facilitan la adherencia al tratamiento farmacológico, y modulan la necesidad de atención médica. Las personas cuidadoras solicitan una participación más activa en la atención médica, el acceso directo a recursos sanitarios y a profesionales médicos, la mayor accesibilidad a recursos de apoyo formal y su formación como cuidadores expertos.
4. Esta población reclama una comunicación fluida con el profesional de la salud fluida, comprensible y bilateral, con un lenguaje coloquial adaptado a cada persona. El conocimiento y puesta en práctica de técnicas de entrevista clínica por los profesionales de la salud sería un factor positivo de mejora de calidad de la atención. La actitud empática, la baja reactividad y la gestión eficiente del tiempo son elementos que configuran la base de una atención respetuosa con la persona enferma e inclusiva con la persona cuidadora.
5. La confianza en el personal sanitario se centra en los psiquiatras de las unidades de salud mental comunitaria, como continuadores de la atención centrada en el hospital y la capacidad de prescripción de fármacos de visado hospitalario. En atención primaria reclaman continuidad y accesibilidad, para construir una relación estable en el tiempo y centrada en un conocimiento holístico de la persona enferma y su comunidad. En zonas rurales dispersas existe una alta rotación de profesionales que impide ese conocimiento mutuo. Existen otros profesionales (enfermería, trabajo social) cuya continuidad en la atención puede aportar mayor accesibilidad al sistema sanitario.
6. Se solicita una atención médica más accesible, con revisiones más frecuentes y acceso priorizado a la atención médica urgente. Se plantea explorar nuevas formas de atención como la telemedicina, útil para personas con menor discapacidad, mayor nivel cultural y estabilidad en su enfermedad, pero siempre necesitando el encuentro personal con su terapeuta. Para situaciones urgentes se demanda un profesional de referencia, con posibilidad de acceso telefónico directo, que dé respuesta a las dudas y permita un enlace rápido con el ESM.

DISCUSIÓN DEL IMPACTO

Los principios que promueve la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud⁶ se centran en un modelo comunitario de participación de la persona con problemas de salud mental y sus familiares, en un diálogo y escucha activa por parte del profesional, y en la continuidad asistencial y de cuidados con un apoyo social continuado. Las necesidades y vivencias sobre la salud de las personas con TMG no solo dependen de la atención médica y la intensidad de los síntomas, sino también de la accesibilidad y la continuidad de la atención sanitaria y de la calidad del autocuidado y el apoyo social recibido^7,8. Por tanto, una planificación de recursos para esta población centrada exclusivamente en la atención médica de los ESM no sería coste-eficiente, dado que no tiene en cuenta aspectos éticos o económicos, subestima la importancia de la atención primaria y no garantiza una adecuada continuidad de la atención.

Los resultados obtenidos ofrecen dos vías para mejorar la calidad de vida y la percepción de salud de las personas con TMG. En primer lugar, las personas enfermas y las familias necesitan, además de una atención especializada ágil que ofrezca revisiones frecuentes, el desarrollo de un modelo compartido que favorezca la toma de decisiones compartida⁹. La atención al paciente con TMG sigue gravitando en torno a la atención hospitalaria especializada, utilizando los servicios de urgencias como una solución inmediata a las demoras en la atención médica y ante problemas que, en su mayoría, no tienen un exclusivo origen biomédica¹⁰. En muchas ocasiones, la necesidad de una atención médica urgente está ligada a un desbordamiento emocional de la persona cuidadora y el aislamiento social, algo que puede ser abordado por un profesional con una adecuada formación en comunicación clínica¹¹. La atención primaria puede desempeñar esta labor de atención longitudinal y trabajo compartido con los ESM, aunque para ello se debe potenciar la continuidad de los médicos de familia y la capacidad de comunicación bidireccional e inmediata con los psiquiatras. Esta labor de los médicos de familia es especialmente importante para compensar las desigualdades sociales que experimenta esta población, sobre todo con falta de recursos económicos o que vive en zonas rurales dispersas.

En segundo lugar, es crucial el desarrollo de programas de apoyo social a personas enfermas y cuidadoras para integrarlas en su entorno inmediato e incrementar su capacidad de autocuidado¹². El cuidado de la persona enferma con TMG está relacionada directamente con la capacidad de las personas cuidadoras para mantenerse emocionalmente estable y prestar atención de forma continuada. Esto tiene una correspondencia directa con el apoyo social existente en su entorno inmediato. En general, hay un gran desconocimiento de estos recursos que son excesivamente caros en zonas urbanas pobres y prácticamente inexistentes en zonas rurales dispersas. Por ello, una solución necesaria para promover la integración en la comunidad y estabilizar el curso de la enfermedad mental es el incremento de la oferta de actividades sociales que ayuden a mejorar las habilidades relacionales y ofrezcan un apoyo emocional a la persona cuidadora. Dentro de estas actividades de apoyo social, la educación para la salud permitiría convertir a personas enfermas y personas cuidadores en expertas en sus problemas, dotándolas de herramientas de autocuidado, mientras que las ofertas de ocio deportivo, cultural y lúdico favorecerían la ruptura del aislamiento y el refuerzo social de la estabilidad emocional de la persona con TMG y su familia.

Por tanto, la mirada de los gestores no puede limitarse hacia un incremento de recursos hospitalarios y de urgencias, sino al desarrollo de modelos compartidos en la atención a las personas con TMG, como la toma de decisiones compartida^9,12. En esta labor tiene gran importancia la atención primaria, mediante la continuidad de la atención de los médicos de familia, y la implementación de programas comunitarios que faciliten recursos y apoyo personalizado a las personas cuidadoras, junto a una mejora de las redes de cohesión social para la persona con TMG y su familia. Un enfoque holístico aportaría a esta población diferentes escenarios de apoyo, tanto preventivos como de atención a las situaciones urgentes, a partir de una actuación multidisciplinar, ayudando al mismo tiempo a promover el uso racional de los recursos sanitarios y obteniendo de paso mejores resultados sanitarios.

Bibliografía

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